Mengharukan Sekali ‘Aku mencintaimu, Bu’: Bagaimana ahli bedah membantu seorang gadis muda menemukan suaranya
Mengharukan Sekali ‘Aku mencintaimu, Bu’: Bagaimana ahli bedah membantu seorang gadis muda menemukan suaranya . ‘Aku mencintaimu, Bu’: Bagaimana ahli bedah membantu seorang gadis muda menemukan suaranya
Delayza Diaz tidak menggunakan suaranya untuk pertama kali sampai dia berusia 9 tahun.
Hampir sepanjang hidupnya, dia berkomunikasi dengan menggetarkan lapisan dalam pipinya untuk membentuk kata-kata, sebuah proses yang disebut ucapan bukal.
Ibunya, Lucero Diaz, menyebutnya sebagai suaranya yang melengking.
“Anda harus benar-benar memperhatikan dia untuk mengetahui apa yang dia katakan,” kata Diaz, 34, yang tinggal bersama putrinya di Salem, Oregon. Hanya anggota keluarga yang bisa memahami Delayza dengan baik.
Delayza memiliki kondisi langka yang menyebabkan kumpulan cacat lahir yang dapat memengaruhi tulang belakang, saluran napas bagian atas, dan kerongkongan. Dokter memperkirakan hal ini terjadi pada 1 bayi untuk setiap 10.000 hingga 40.000 bayi yang dilahirkan.
Seperti kebanyakan orang yang mengidap penyakit ini, saluran napas dan kerongkongan Delayza, saluran yang membawa makanan ke perut, memiliki sambungan abnormal yang disebut fistula.
Dia dilahirkan dengan “pada dasarnya tidak ada bukaan pada kotak suara dan juga tidak ada bukaan pada bagian atas tenggorokannya,” kata Dr. Derek Lam, ahli THT anak di Oregon Health and Sciences University yang telah menjadi dokter Delayza selama 10 tahun.
Mengharukan Sekali ‘Aku mencintaimu, Bu’: Bagaimana ahli bedah membantu seorang gadis muda menemukan suaranya
Pada dasarnya, katanya, terdapat tulang rawan keras di tempat seharusnya lubang tenggorokannya berada. “Kebanyakan bayi yang terlahir dengan penyakit ini sebenarnya tidak dapat bertahan hidup.”
Pada hari kedua kehidupannya, Lam mengoperasi Delayza untuk menstabilkan jalan napasnya.
Prioritas pertama adalah memperbaiki jalan napas. “Dia sangat tidak stabil,” kata Lam. Untuk sementara waktu, jantung dan paru-parunya berhenti bekerja hampir setiap hari, dan dia perlu disadarkan kembali.
Akhirnya, dia bisa memperbaiki koneksi abnormal tersebut, “dan dia melakukannya dengan baik setelah itu,” katanya. Dia akhirnya bisa pulang ke keluarganya pada usia 5 bulan.
Delayza bisa bernapas dengan bantuan selang di tenggorokannya, namun tulang rawannya juga menghalangi pita suaranya untuk bergetar dan berbicara. Tidak ada celah melalui mereka.
“Dia bisa dengan mudah menjalani hidupnya” dengan bantuan selang pernapasan tetapi tidak ada suara, kata Lam. Tapi dia bertekad untuk memberinya pilihan yang lebih baik.
Dia tahu bahwa orang yang kehilangan kotak suaranya karena kanker dapat belajar berbicara menggunakan kerongkongannya.
“Ini seperti bersendawa dan kemudian mengeluarkan suara dengan terus-menerus bersendawa. Itu disebut pidato esofagus,” kata Lam.
Ini adalah pilihan non-invasif yang dapat menghindari risiko pembedahan, namun dia tidak dapat menemukan siapa pun yang tahu cara mengajarkan kemampuan bicara esofagus kepada anak-anak.
Sebaliknya, mereka memutuskan untuk melakukan operasi langka dan rumit untuk merekonstruksi kotak suara Delayza. Itu adalah keputusan yang sulit, kata Lam, karena risiko yang ada.